Piotr (Polska)

Mam na imię Piotr, urodziłem się w 1980 roku. Pamiętam 1998 rok jak dziś, choć minęły już 22 lata. „Osiemnastka” jest dla wielu osób wyczekiwaną chwilą, wkraczaniem w dorosłość. Dla mnie pełnoletniość oznaczała również pierwsze ataki padaczki. Początki choroby były trudne. Byłem młody, nie wiedziałem jak będzie wyglądać moje życie. Zastanawiałem się, czy będę mógł żyć jak moi rówieśnicy, czy będę miał prawo jazdy.

Diagnoza: padaczka lekooporna

Przytomność traciłem w różnych okolicznościach. Na początku nikt nie zwracał uwagi na drgawki. Do neurologa trafiłem po kilkukrotnych atakach. EEG, prześwietlenie głowy, tomografia komputerowa potwierdziły padaczkę idiopatyczną. Początkowo leczenie nie przynosiło efektów. Usłyszałem diagnozę – padaczka lekooporna. Choroba musi być leczona lekami – aby zamiast 20 ataków w miesiącu mieć jedynie 1 czy 2.

Mimo tego, że stosuję się do zaleceń lekarza i regularnie przyjmuję leki, każdy dzień jest dla mnie walką o to, aby nie mieć ataku. Dziś mam średnio 1 atak każdego miesiąca, kiedyś miałem je częściej. Nawet 4 razy w ciągu dnia. Są to ciężkie ataki, podczas których następują nagłe wyprężenia ciała, utrata przytomności i drgawki.

Nie pamiętam ataku. Wiem, co jest przed i po

Ok. 30 sekund przed atakiem wiem, że on nastąpi. Wówczas siadam, kładę się, a gdy jestem na ulicy
– mówię przypadkowo napotkanej osobie, że jestem chory na padaczkę. Samego ataku nie pamiętam. Pamiętam to, co jest po ataku. I czasami czuję smak krwi. Zwiastuje on pogryziony język – najgorszy skutek ataków. Wówczas nie mogę jeść, pić, mam problem z rozmawianiem, a każdy ruch ciała powoduje ogromny ból, wiem czym są naderwane ścięgna po ataku. Bywało, że miałem problem z przyjęciem leków (pogryziony język) – popijałem je wodą pitą przez słomkę, którą głęboko wsadzałem do gardła. Musiałem przyjmować specjalne odżywki, które zapewniały mi dobową porcję pokarmu. Czasami mam złamany nos, łuk brwiowy, uszkodzoną czaszkę. Budzę się w kałużach krwi na podłodze w moim mieszkaniu – w pokoju czy łazience. Miewałem nawet zakładane szwy po urazach twarzoczaszki. Na moich ramionach nie ma już miejsca na wenflony – mam zrosty na żyłach, ze względu na bardzo częste interwencje pogotowia. Jeśli nie ma konieczności udania się na izbę przyjęć, to po ataku wolę zostać w domu, odespać go i nie narażać się na kolejny stres.

Dwukrotnie byłem hospitalizowany z powodu padaczki – w 2015 i 2017 roku. Natomiast w 2018 roku przeżyłem stan padaczkowy, który trwał do 2019. Przez rok nie odzyskałem pełnej świadomości, w tym czasie przeszedłem min. 55 ciężkich ataków. Ciągle leżałem, cały czas ktoś musiał przy mnie być. Atak mógł wystąpić nawet w drodze do toalety. Kiedy w 2019 roku odzyskałem pełną świadomość, czułem, że muszę zrobić coś dla innych ludzi, którzy jak ja zmagają się z padaczką.

Inni nie powinni się nas bać

Życie z padaczką nie jest łatwe, ale można nauczyć się z nią żyć, dostosować otoczenie. Jestem odpowiedzialny. Po pierwsze za siebie, po drugie za osobę, która spotka mnie podczas ataku. Nie każdy wie, jak pomóc. Trzeba rozmawiać o tym w szerokim gronie, nie tylko wśród osób zainteresowanych i chorych. Dlatego tak mocno zaangażowałem się w edukację nt. choroby.

Często spędzam czas w zamkniętym pokoju, gdzie meble – biurko, sofa – mają zaokrąglone, miękkie wykończenia, które zniwelują ewentualny uraz głowy. Chcę żyć pełnią życia, uświadomić innym, że życie z chorobą wcale nie jest takie straszne. Inni nie powinni się nas bać. Padaczka to nie koniec świata. To choroba neurologiczna, w której czynny udział bierze mózg – centralny układ nerwowy.

Pasja to moja siła

Od wczesnych lat młodości zajmowałem się projektowaniem stron internetowych oraz grafiką komputerową. Skończyłem studia podyplomowe na tym kierunku. Nigdy się nie poddałem. Mimo choroby, w 2005 roku rozpocząłem profesjonalną pracę jako programista w sklepie internetowym. W drodze do pracy występowały ataki. Pracodawca wiedział, że choruję. Pomagał mi dużo, rozumiał moją sytuację.

Lubię to, co robię. Czuję się artystą, wkładam całe serce w pracę. Zaprojektowałem m.in. strony internetowe epilepsja.eu i padaczka.eu. Całkowicie samodzielnie, bazując na własnej wiedzy, korzystając ze źródeł zagranicznych. Miałem jeden cel: oswoić chorobę, dostarczyć pacjentom i całemu społeczeństwu informacje na temat padaczki. Miałem nadzieję, że przestaną się jej bać. Z dumą muszę wyznać, że zostałem oficjalnym ambasadorem amerykańskiej fundacji Anita Kaufmann Foundation (AKF), czyli głównego organizatora święta Purple Day® i ich rzecznikiem w Polsce. Wspólnie z AKF, dwukrotnie – 26 marca w 2019 i 2020 roku – podświetliliśmy budynek filharmonii im. Mieczysława Karłowicza w Szczecinie na kolor purpurowy. Doceniono to zarówno w Polsce, jak i w Stanach Zjednoczonych. Byłem dwukrotnie zapraszany do USA. Ze względu na chorobę nie mogłem polecieć.

Działalność społeczna jest dla mnie bardzo ważna. Jestem świadomy, że padaczka będzie ze mną do końca życia. I już się tego nie boję. Umiem dziś żyć z chorobą, ale w Polsce jest około 300 tys. chorych na padaczkę, a na całym świecie ponad 50 milionów. Czy oni wszyscy sobie radzą?