Sheila (Wielka Brytania)

Nikt nie powiedział mi, że z powodu choroby Parkinsona mogę doświadczać zawrotów głowy, osłabienia siły głosu, kłopotów z pisaniem czy utraty węchu. Nikt nie powiedział mi także, że mogę zachorować na Parkinsona w młodym wieku – miałam wtedy 42 lata. Nie powiedziano mi, że przez Parkinsona będę płakać z powodu upuszczenia kapelusza oraz o tym, jak moja choroba wpłynie na rodzinę. Nikt nie powiedział mi, jak z jednej strony nietaktowni mogą być ludzie, z drugiej zaś jak uprzejmi i rozumiejący. Nikt nie powiedział mi, że po usłyszeniu diagnozy potwierdzającej chorobę Parkinsona, życie może być tak bogate i ekscytujące.

Łączenie faktów

Zostałam zdiagnozowana w 1996 roku. Jako dyplomowany fizjoterapeuta miałam praktyczną wiedzę na temat choroby Parkinsona, a przynajmniej tak mi się wydawało. Nigdy nie wiązałam Parkinsona z moją przypadłością tzw. łokciem tenisisty, co końcowo okazało się wczesnym symptomem choroby.

Myślałam, że ból prawego ramienia, z którym zmagałam się od ponad roku może być oznaką Stwardnienia Rozsianego lub guza mózgu. Cieszyłam się, kiedy okazało się, że żadne z moich przypuszczeń nie potwierdziło się. Jednak czułam się przybita, gdy dowiedziałam się, że choruję na Parkinsona. Potrzebowałam aż roku, by zebrać się na odwagę i powiedzieć o swojej chorobie rodzicom. Kiedy już to zrobiłam, nie mogłam przestać płakać. Czasami opowiadanie o mojej diagnozie wywołuje u mnie dziwne uczucia.

Próbowałam już kilku leków i bardzo dobrze je tolerowałam. Kiedy ostatnio zaczęłam doświadczać coraz więcej „unieruchomień”, postanowiłam porozmawiać o tym ze swoim neurologiem. To bardzo ważne mieć dobre relacje z lekarzem, gdyż jest to relacja długoterminowa i nie ma mowy o szybkich zmianach. Cieszę się, że bez względu na okoliczności mogę porozmawiać ze swoim lekarzem i jego zespołem o moich potrzebach.

Niezbędne wsparcie

Moja rodzina doznała szoku, kiedy dowiedziała się o diagnozie. To był trudny czas dla nas wszystkich. Każdy musiał przyzwyczaić się do moich powolnych i chwiejnych ruchów. Dziś moja rodzina jest dla mnie ogromnym wsparciem.

Przez pierwsze 8 lat choroby nie szukałam towarzystwa ludzi cierpiących na Parkinsona, ponieważ to było dla mnie, jakby patrzenie na własną przyszłość – przyszłość, której nie chciałam stawić czoła. Kiedy przestałam pracować, przeprowadziłam wiele sesji, mających na celu uświadamianie innym, czym jest choroba Parkinsona, a mówienie o niej, stało się dla mnie o wiele łatwiejsze. Teraz to doceniam i cieszę się z żartów oraz towarzystwa członków „klubu” Parkinsona.

Czasami ludzie są dla mnie aż nazbyt uprzejmi. Takie stwierdzenie może stwarzać wrażenie, że jetem zrzędliwa. Prawdę powiedziawszy, nie odczuwam potrzeby, by traktować mnie jak inwalidę. Mogę sama utrzymać filiżankę kawy, mogę wejść po schodach i przejść samodzielnie dość długi odcinek drogi. Mam tylko dwie prędkości: wolno i stop.

Nie podoba mi się to, że z biegiem czasu moje mięśnie i stawy robią się coraz sztywniejsze. Muszę poświęcać coraz więcej czasu i uwagi na fizjoterapię. Z kolei zawroty głowy sprawiają, że branie prysznica czy ubieranie się nie należą do łatwych czynności. Na początku choroby mój nos robił mi psikusy, podsyłając brzydkie zapachy takie jak palona guma czy zapchana kanalizacja, i to przez cały czas, zarówno w dzień, jak i w nocy. Teraz w ogóle nie mam powonienia.

Świat wciąż się kręci

W dniu, w którym dowiadujesz się o diagnozie, czujesz, jakby świat się skończył. Wciąż noszę w sobie to dziwne uczucie. Jednak od tamtego dnia udało mi się przejść trasę wzdłuż Wielkiego Muru w Chinach. Odwiedziłam Norwegię i Australię. Ukończyłam studia magisterskie oraz nauczyłam się, jak używać patelni w mojej pięknej nowej kuchni oraz kupiłam przyczepę kempingową w Walii. Tak więc świat wciąż się kręci, nawet pomimo diagnozy.

Życie z przewlekłą chorobą bywa podróżą po drodze pełnej dziur i nierówności, a czasami po gładkiej nawierzchni autostrady. Uwielbiam gotować, uwielbiam jeść, a także bawić się. Nie żyję dla mojej choroby Parkinsona, ale idę z nią przez życie.

Nikt mi nie powiedział, że po diagnozie chorby Parkinsona życie może być tak bogate i ekscytujące. 

Sheila